Гречаников Алексей нуждается в помощи

Гречаников Алексей, 2 года, г.Витебск, Беларусь.
Диагноз: спинальная мышечная атрофия 2 типа.
Сбор открыт для лечения препаратом Spinraza.
Сумма сбора: 500 000 евро.

10 июня 2017 года появился на свет наш сыночек Лёшенька, наше сокровище. С первых секунд своей жизни он стал смыслом нашей жизни, центром нашей вселенной. Всё было чудесно, он развивался и рос без какого-либо отклонения от нормы. Рано начал ворочаться и ползать по-пластунски, в 6 месяцев он сам сидел, ползал на четвереньках, в 7,5 начал вставать и ходить вдоль мебели, а в 11 месяцев пошел сам. Но на этом его физическое развитие остановилось, он дальше не побежал и не запрыгал. Врачи говорили, что это из-за его комплекции (в то время Алёшка был очень пухленьким малышом).

В 1,5 года мы обратились к детскому неврологу в диагностическом центре. Врач сразу же назначила госпитализацию и обследование в детской областной больнице. Началась череда обследований и госпитализации. И только в 2 года и 2 месяца нас направили в РНПЦ «Мать и дитя». Где после ЭНМГ мышц врач сказала, что такая походка из-за травмы при родах, что сдавили позвоночник у ребенка во время выдавливания плода и повредили передние рога спинного мозга на уровне L4L5S1 позвонков. И сказала на всякий случай провериться у генетика. К генетику мы конечно же обратились, так как стали замечать, что Леша слабеет и у него пропали коленные рефлексы. Вот только тогда врачи забили тревогу, и 14 октября 2019г направили наши анализы на обследование на нервно-мышечные заболевания. Анализ очень долго не приходил, и нам пришлось съездить в РНПЦ в Минск к генетикам для уточнения результатов.

14 января 2020г я слезно просила врача-генетика проверить кровь ребенка на заболевание СМА, так как врачи предполагали совершенно другие заболевания. 15 января 2020г нам позвонили и подтвердили наличие у Алёши спинальной мышечной атрофии.

- родители Алексея

Это страшная болезнь, которая день за днём, сантиметр за сантиметром, попросту говоря, съедает все мышцы и отбирает все силы. И тут сразу всё стало на свои места. Вот почему лечение никак не помогало, а может быть и ухудшило состояние нашего Лёшеньки. Первая реакция – ШОК!!! НЕТ, ЭТОГО ПРОСТО НЕ МОЖЕТ БЫТЬ! Слёзы, отчаяние, злость…мы никогда не думали, что человек может переживать одновременно все эти эмоции. Но потом оказалось, что дети со СМА – это обычные дети, которые ходят в обычные детские сады и школы. И ведут достаточно обычный образ жизни, хотя и имеют ограниченные возможности. Тем более это сегодня лечится. На сегодняшний день существуют несколько лекарств для детей со СМА, для нашего Леши пока подходит только Spinraza.

БЫСТРЫЕ СПОСОБЫ ПОМОЧЬ:

Номер МТС:
+375(29)547-29-80

Карта банка "Дабрабыт":
5127 2272 3647 7200 срок до 10/24
оформлена на ANASTASIYA HRACHANIKAVA.

WebMoney:
Доллар Z218312532556
Евро E413719199987

ГРУППА ПОДДЕРЖКИ VK

Поделитесь записью.

Поделиться в facebook
Facebook
Поделиться в vk
VK
Поделиться в odnoklassniki
OK
Поделиться в telegram
Telegram